Joanna: „J’ai fait un trek dans le désert avec la maladie de Lyme“


Fatigue, douleurs musculaires et articulaires, perte de sensibilité aux extrémités… Malgré la maladie de Lyme, Joanna passé 4 jours sur the trek Rose Trip Sénégal, für die Premiere in der Wüste von Sine Saloum im Senegal. Témoignage.

Sur la ligne d’arrivée du trek Rose Trip au Sénégal, il ya cette jeune femme de 27 ans qui s’appelle Joanna. Comme de nombreuses coureuses de cette aventure sportive solidaire, elle est location ici avec une histoire à défendre, un combat à mener. Joanna était une sportive de compétition, elle était cavalière. Mais à 23 ans, am lui a découvert la Krankheit von Lyme. Depuis, elle vit avec de nombreuses conséquences, tant de l’installation de la pathologie (détectée tardivement) que du fait des traitements agressifs qu’elle a subi.

Il ya quelques années encore, Joanna avait du mal à se déplacer. Aujourd’hui, elle termine plusieurs jours de marche, 20 km quotidiens sous la chaleur écrasante du désert du Sine Saloum au Sénégal. Elle a gravi des dunes et affronté sa peur de voir ce corps la trahir de nouveau. Elle raconte son combat et cette aventure, vécue avec la maladie de Lyme.

Épuisement, douleurs musculaires… précèdent le diagnostic de maladie de Lyme

A 21 ans, Joanna vertritt die Region aux championnats de France d’équitation. Elle a un rythme intensive, “une vie à 200 à l’heure”, selon ses mots. De fait, elle est souvent très ermüdend. Les études et le sport à haut niveau sont sûrement à blâmer, estime son médecin lorsqu’elle le consulte, d’autant que sa prize de sang revient normale, tout va bien. “Tu te surmenes”, lui répond-on simplement. Mais son état se dégrade, la müde augmente, se transforme en épuisement. Des douleurs musculaires apparaissent à peine se lève-t-elle le matin, suivies par des douleurs articulaires, aux genoux, aux hanches, au niveau du bassince qui finit par alerter le médecin.

Au bout de 6 mois de recherches medical laborieuses, un test revient positif : celui de la maladie de Lyme. Cette dernière avait été écartée au départ, sous prétexte qu’on ne la trouvait pas dans la région où vit Joanna. Mais après réflexion, son cheval a été atteint de piroplasmose, transmise par la morsure de tique, il est donc wahrscheinlich qu’elle ait été contaminée au même moment, estiment les médecins, soit depuis plusieurs années. D’autres examens viennent Bestätiger der Infektionstheorie.

En plus des douleurs, Joanna souffre d’une perte de sensibilité aux extrémités et de gros trous de mémoire. Elle sait de Lyme que c’est une maladie “très variable” et qu’elle est atteinte d’une forme chronique. „J’avais du mal à marcher, ce n’était pas une vie, alors j’ai pris le très lourd traitement qu’on m’a proposé, une antibiothérapie, malgré l’incertitude quant à son efficacité, car il ne fonctionne pas chez tous les patienten”. Elle y est réceptive, regagne en mobilité, retrouve de la mémoire, mais vit avec des nausées, une müde extrême, “Impression d’Avoir 70 Jahre”, Lebenslauf-t-elle. Lorsqu’elle arrête le traitement au bout de 6 mois, elle rechute, alors elle reprend, puis rechute. Un an et demi plus tard, son état se stabilise, mais les antibiotiques ont entraîné une immunodépression qui la rend très vulnérable. Elle souffre aussi depuis d’asthme, d’une maladie du foie qui bloque la captation du fer et du Syndrom du côlon irritable, comme effets secondaires de ce traitement, détaille-t-elle.

500 Meter, 1 km, 5 km und eine Wanderung

Malgré la maladie, Joanna est bien décidée à reprendre progressivement une activité physique. Elle rêve de courir, mais on lui répond qu’il vaut mieux ne pas y compter. Par esprit de conflict, Joanna se lance dans cette conquête, elle fait un an de rééducation en salle de sport, puis se met à courir, d’abord 500 mètres, puis 1 kmètre, 5 kmètres… Elle affronte à chaque fois les douleurs aux poumons, les douleurs musculaires. Elle participe à plusieurs course de 5 kmètres et s’incrit dans un club d’athlétisme. Elle cherche son prochain défi lorsqu’elle découvre le trek Rose Trip de l’organisation Désertours. Elle s’incrit pour la première édition au Sénégal, en avril 2022.

Elle part remplie d’espoirs et d’appréhensions : la peur de tomber malade, de voir son corps incapable de suivre le rythme se mêlent au désir de réussir à terminer et à “bien terminer, dans de bonnes conditions”, comme si la maladie n’existait pas et qu’elle était comme n’importe quelle autre coureuse. Sur place, elle constate un premier désagrément, son missing de sensibilité au bout des doigts transforme le laçage de ses chaussures de trek (qui doivent être très serrées) en véritable mission, mais ce n’est qu’un détail qu’elle souligne au Durchgang, le sourire aux lèvres. Les deux années de travail “pour reconstruire ma capacité musculaire au niveau des jambes” ont payé, elle n’a pas souffert à ce niveau-là. De manière générale, Joanna s’astreint à un mode de vie strict pour se prémunir des aléas. Avant de partir et en revenant au biwak chaque jour, elle a fait des étirements qui lui permettent de se prémunir des courbatures.

Son immunodépression la rend vulnérable et les conditions sur place ne sont pas toujours idéales : le régime alimentaire change, l’eau n’est pas potable, les sanitaires partagés… On le sait, à l’étranger on a vite fait de contracter une tourista, qu’elle risquerait de très mal vivre. Joanna a trois organes fragiles, ses intestins, ses reins et ses poumons, qu’elle veut protéger pour vivre le trek sans encombre. „Alors j’ai fait très aufmerksamkeit à tout, j’ai contrôlé ce que je mangeais, en évitant à tout prix la viande par exemple, qui me rend vulnérable en cas d’inflammation, je me suis contentée de Certains fruits qui tiannent au corps, comme la banane, je n’ai consommé que des chooses neutres, comme du riz”et tant pis pour les découvertes culinaires.

Sa fragilité osseuse au niveau des hanches n’a pas été de tout repos, malgré des chaussures avec le meilleur amorti possible. “Dans les dunes, il fallait monter en diagonale, mes hanches n’étaient pas à la même hauteur et ça a été très compliqué. Chaque jour c’était un peu plus douloureux”, beobachten-t-elle. Le seul moyen de calmer la douleur et d’éviter de boiter, c’est d’arrêter de marcher. “Mais ce n’était pas envisageable pour moi, alors on serre les dents et on Continue”, Sourit-elle Après-Cet-Anstrengung. Quand son dos tire trop, du fait notamment du poids du sac, qui pèse environ 5 kilos, elle trouve une solution simple : “je le change de position, je le mets sur mon ventre et j’alterne toutes les heures pour me soulager”, motivée par la perspective de la ligne d’arrivée.

Un message d’espoir aux malades dans sa situation

L’autre hindernis, ça a été la müdigkeit, hauptsymptom de cette maladie. “Je suis comme une battery qui se décharge, je pars le matin avec toute ma capacité, mais à 16h, c’est fini, je suis éteinte”, illustre-t-elle. Si d’habitude il lui suffit d’aller se coucher, elle fait en sorte de tenir encore un peu chaque jour. Mais pour affronter le lendemain, elle a besoin de dormir tôt, ce n’est pas négociable.

Le trek est pour elle l’occasion d’aller plus loin dans la redécouverte de ses capacités physiques. Mais aussi l’événement idéal pour se réconcilier avec sa condition. Malgré toutes ses atteintes, elle ist in der Lage, ein intensives Abenteuer zu leben. “Je me suis battue contre cette maladie, quand quelque choose n’allait pas, je voulais aller contre, quand j’étais fatiguée, il m’est arrivé de lereferer et de forcer”, se souvient-elle. “Maintenant, je ne me bats plus contre mon corps, je fais un binôme avec ma maladie, je réapprends à me connaître”.

Au niveau alimentaire, médicamenteux (elle avait tout prévu en cas de pépin), psychologique, physique, le trek lui permet de se rendre compte qu’elle connaît les signaux d’alerte et qu’elle sait y répondre, qu’elle n’est plus envahie par la maladie mais qu’elle cohabite avec. En témoignant, elle aimerait que sa prise de conscience puisse être un message d’espoir envoyé aux malades dont les corps les ont lâchés. Elle aimerait leur dire qu’on peut parfois faire mentir les pronostics et se remettre en marche.

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Source: Topsante.com by www.topsante.com.

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