פרופסור רפי קרסו על “אחת המחלות הנדירות ביותר”

אנגיואדמה תורשתית היא מחלה נדירה למדי, הבאה לידי ביטוי בהתקפים חוזרים שליחות ובצקת ברקמות שונות בגוף בגוף בג שליחות בצקת ברקמות שות בגוף. תסמיני המחלה נגרמים אודות חוסר באנזים c1-inh, שתפקידו העיקרי הוא עיכוב מעגלים בה כימים המופעלים בעיקר במצב אה אא & א דלקת דלקת דלקת דלקת & כ & stung דלקת דלקתauber. ” Von 103FM:

כחודש המודעות למחלה, לרגל חודש מאי, שוחח פרופ’ רפי קרסו בפודקסאט מיוחדהבלעדי לדיגיטל של 103fm’ עם בשמת פרידנרייך־ורצברגר, יו”ר עמותת ‘אדמה’, המניחה על דגלה את מלאכת איתור חולי האנגיואדמה בישראל, זאת לצד הניסיון לספק להם את כל המידע הרפואי והתמיכה בהתמודדות עם תסמיניה. יחד, סקרו את המחלה שעד ”

“זו מחלה שנובעת מחסר של אנזים במערכת המשלימה”, פתחה. “אתה יכול לקום בבוקר ולהמשיך את שגרת יומך, ולפתע מישהו יגיד לך שהעין שלך נפוחה. זו בהחלט אחת מהמחלות היותר נדירות. זה מאוד משתנה מאדם לאדם. יש אנשים שיחוו התקף אחד או שניים כל חייהם, ויש אנשים שיחוו שני התקפים בשבוע למשך כל חייהם . קשה מאוד לדעת איך זה ישפיע על כל אחד, זה מאוד אינדיבידואלי. הפריחה והנפיחות לא מגרדים, לכן הרבה פעמים מתבלבלים בין המחלה לאלרגיה אך זה מציק כי האיבר מתנפח. לפעמים אם זו היד מרגישים שהיא עוד שנייה הולכת להתפוצץ כי זה מותח את העור. ”

בהמשך, הסבירה פרידנרייך־ורצברגר על רמת המסוכנות של המחלה, שיכולה להגיע גם למקרים קטלניים במצבים נדירים: “זה מאוד מסוכן, כי ברגע שהמחלה פוגעת באיבר חיוני כמו בדרכי הנשימה, אם מתנפחים בגרון אפשר למות מזה. בשנים האחרונות יודעים לומר על איזה גן המחלה יושבת, ושפגם בגן שגורם לכך שהאנזים לא פעיל. למיטב ידיעתי זיהו את כל הגנים המובילים אליה. אחת התופעות הכי קשות של התקפי המחלה היא התנפחות בטנית של המעיים שלא יודעים מהי, ולכן הולכים ישר לאפנדציט, ללבלב ולכל האיברים הפנימיים. יש אנשים שלצערי הוציאו להם את האיברים האלה כי חשבו שז

“ברור לנו שיש יותר מ־200 חולים בישראל”
” “ברור לנו שיש יותר”, אמרה יו”ר העמותה, “חלקם לא אובחנו וחלקם אנו לא מכירים. אפילו בתי החולים שיש להם מרכזים המטפלים במחלה, לא מודעים לה כי ice כל כך נדירה, בגלל שלאים בה כל רב ppe רב רבapp. “

חרף הקושי של המחלה, במהלך השנים האחרונות הטיפול בה התקדם בצורה מפליאה. בשמת שיתפה בהתרגשות בשיחתה עם פרופ’ קרסו: “עשינו כברת דרך, אני רוצה להגיד המון תודה לרופאים בארץ שמטפלים במחלה כי הם עשו לנו כחולים פריצת דרך אנשים. בארץ היו טיפולים רק להתקפים שהיה אפשר לקבל בבית החולים, ובשנתיים האחרונות נכנסו טיפולים משני חיים שניתן “

פרופ’ קרסו ובשמת פרידנרייך־ורצברגר (Wiedergabe: 103FM)

מה, אם כן, הטיפולים הניתנים בארץ למניעת ההתקפים, והאם ניתן לקחת אולם ל? “יש טיפול פומי שלוקחים כל יום באמצעות נטילת כדור, ויש זריקה שלוקחים פעמיים בחודש. אין הבדל ביעילות, זה מאוד תלוי אדם. יש אנשים שעליהם הזריקה לא תעבוד ולהיפך, ולכן מאוד חשוב שיש את שתי האופציות, שהחולים יכולים לבחור. לפני 20 שנה לא היה פתרון, הייתי מתהלכת עם התקפים וצריכה לחיות את חיי כרגיל כשאני סובלת סבל ממשי. שתי התרופות בסל הבריאות, זה גם מאבק שעשינו יחד עם הרופאים המטפלים במחלה, לא כל החולים זכאים ומקבלים את אותן”, השיבה יו”ר עמותת אדמה פרידנרייך־ורצברגר .

על פועלה המבורך של העמותה, סיפרה: “העמותה נוצרה לפני כ־13 שנים על ידי בחורה מקסימה שחיפשה מזור לשאלותיה שלא היה להן מענה. היא תיארה לעצמה שאינה היחידה בארץ, ויחד עם ד”ר רשף מבית החולים שיבא הקימו את העמותה, שמהותה היא לעזור לחולים בכל ההתמודדות היומיומית שלהם, בקבלת טיפול, בשאלות מול הביורוקרטיה מול קופופופופופופופ.. לתרופ.. לתרופ לתרופ לתרופ לתרופ לתר לתרachs לתר לתרופ לתרופ לתר לתרachs. ישנם 6 מרכזים בארץ המתמחים במחלה, אך גולת הכותרת מבחינתנו היא העלאת המודעות למחלה, כדי שכשהאדם בא שיגיע לחדר מיון, למישהו זהבא צלצל שיג לחדר מיון, למישהו כבר צלצל שיג & לחדר לחדריון, למישהו כבר צלצל ש & מוכר. ”

“יש אנשים שזקוקים לאחוזי הנכות ולקצבה כדי לחיות את חייהם”
בסיום השיחה, הדגישה בשמת פרידנריך־ורצברגר כי אמנם בזכות העמותה נעשה המון עבור החולים בישראל, אךוד חזון לבאות לבאות. “כיום כשיש תרופות, משהו שאנולים מתמודדים איתו זה עניין מיצוift הזכויות בביטוח לאומי מיצוift זכות בביטוח לאומי”, הודתה. “האנגיואדמה לא רשומה כמחלה נדירה בספר של הביטוח הלאומי, ואנו רוצים שזה יהיה רשום בו, ושיתייחסו אליה ככזו. יש אנשים שזקוקים לאחוזי הנכות ולקצבה הזו כדי לחיות את חייהם. עד כה לא הצלחנו לעבור את המשוכה, הקמנו קואליציה של מחלות נדירות ואני מניחה שזה ייקח עוד זמן”.

בשיתוף עמותת ‘אדמה’, מוגש כחסות בלתי תלויה מטעם ‘ניופארם ישראל’.


Source: Maariv.co.il – סגנון-לייף סטייל by www.maariv.co.il.

*The article has been translated based on the content of Maariv.co.il – סגנון-לייף סטייל by www.maariv.co.il. If there is any problem regarding the content, copyright, please leave a report below the article. We will try to process as quickly as possible to protect the rights of the author. Thank you very much!

*We just want readers to access information more quickly and easily with other multilingual content, instead of information only available in a certain language.

*We always respect the copyright of the content of the author and always include the original link of the source article.If the author disagrees, just leave the report below the article, the article will be edited or deleted at the request of the author. Thanks very much! Best regards!